口唇口蓋裂児を持つ家族のポータルサイト『Leonine』を応援しよう

leonine-唇顎口蓋裂-口唇口蓋裂

クラウドファンディングサイト「READYFOR」にて、口唇口蓋裂の患児を持った家族のためのポータルサイト『Leonine』が、サイト開発のための支援を募集しています。

Leonine(口唇口蓋裂の会)代表の小菅典子さん自身も、2015年12月に口唇口蓋裂の男の子を授かった当事者。当初はネットの少ない情報だけが頼りで、多くの悩みを抱え込んでしまったそうです。

そんななか「誰もが簡単に情報を入手でき、気軽にコミュニケーションをとれるような環境を作りたい」と、小菅さんは子育ての傍ら任意団体Leonineを立ち上げました。

2016年12月にもLeonineのポータルサイトが完成するとのことですが、ポータルサイトのみならず、交流会やイベントなども並行して企画していきたいのこと。

口唇口蓋裂の発生頻度は500人に1人と、決して珍しい疾患ではありません。しかし、この先天性疾患を持った子どもは身体的な不安のみならず、心理的、社会的な不安も多く抱えてしまう傾向にあります。

代表の小菅さんは、『Leonine』をNPO法人として設立し、口唇口蓋裂を取り巻く環境を改善したいと言います。

ひとつの個性として、口唇口蓋裂を認められるような時代の第一歩となりそうです。

口唇口蓋裂の患者と家族同士が繋がるポータルサイトを作ります! – READYFOR?

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